A doença e a mudança

Alina é uma mulher bonita de cabelos claros. Mãe de uma menina de 11 de anos de idade, é natural de Ekaterimburgo, capital não oficial do consumo de drogas nos.

Já há algum tempo que ela vive em Moscou, a 1.750 km de distância de sua cidade natal, mas ainda se surpreende com o humor moscovita. “Aqui todo mundo anda de cara fechada. Vocês devem ter muitos problemas, não é?”, pergunta.

Alina ri o tempo todo, manca de uma perna devido a uma doença congênita. Chegou à capital russa, como ela própria diz, “em busca da verdade”.

Com 34 anos de idade, há muito ela precisa de uma operação na articulação ilíaca, mas os médicos se recusam a fazê-la porque Alina é portadora do vírus HIV.

Em dois anos de tormentos de um hospital a outro, Alina ouviu sete recusas. Alguns afirmaram que Alina teria contraindicações, outros afirmaram diretamente que não podiam aceitar um paciente com HIV.

“Agora o Centro de Tratamento e Reabilitação do Roszdrav [Agência para o Desenvolvimento Social e da Saúde] me aceitou: estou em estado de choque”, diz Alina rindo.

Amor contra a discriminação

Não há como se acostumar com a discriminação. E o riso, ao que parece, surgiu como reação, desenvolvida ao longo dos anos, em resposta ao que acontece no dia a dia.

Ainda no parto de sua filha, em 2001, quando descobriram o que Alina tinha HIV, os médicos a chamaram de prostituta, acusaram-na de infectar outras pessoas.

“Os médicos me humilharam, humilharam e humilharam. Diziam: ‘Para que foi ter um filho?’ Eu fugi de todo mundo, depois me apoiei no copo. Bebia, bebia, acho que tinha virado alcoólatra”, lembra.

Uma pesquisa realizada em 2010 pelo centro Levada, mostrou que 76% dos russos infectados com HIV sofrem as consequências do estigma, ou seja, sentem vergonha de si mesmos e têm sentimento de culpa.

Dos respondentes, 78% afirmaram ter medo de enfrentar a discriminação e ser julgados por outras pessoas. Há fundamento para esse receio, pois 56% deles já sofreram discriminação.

Alina diz que o marido a ajudou a sair da depressão. No jargão médico, ele é soronegativo. “Quando ele ficou sabendo, não me abandonou. ‘Amor, eu te amo, para mim tanto faz’, ele disse. E diz até hoje”, conta ela enquanto ri.

Mas, no final das contas, ela própria se arrastou para fora do pântano. “Sou forte, gosto da minha aparência e, quando você bebe, tudo acaba. Então, pensei, é melhor continuar bonita.”

Ela não sabe ou não quer contar como foi infectada. “Experimentei muitas drogas, mas nunca usei agulha de ninguém, dificilmente deve ter sido por meio de uma seringa”, diz. Ela suspeita de um companheiro com quem perdeu o contato.

Alina conta sua história com disposição, mas não quer divulgar o sobrenome. Tem medo de que leiam a matéria em sua cidade natal - então seria difícil arranjar emprego.

“Se você consegue uma vaga num escritório sério em Ekaterimburgo, eles pedem o exame de HIV, e não contratam quem está infectado”, explica.

Informação para a vida

Ao contrário de Alina, o moscovita Aleksandr Savitski, 39,  não esconde sua condição. “Em 2000, quando descobri que tinha HIV, pensei que ia viver mais um ano, e só”, lembra ele.

Casado também com uma soropositiva, hoje ele tem duas filhas - negativos. Sua profissão lhe satisfaz: prepara psicólogos profissionais para trabalhar com pessoas infectadas pelo HIV.

Há doze anos, quando Aleksandr tinha 27 anos, seria difícil prever o curso que tomaria sua vida. Na época, ele morava no norte do país, na Sibéria Ocidental. Trabalhava na extração de petróleo e gás e, como muitos outros de sua cidade, começou a se picar. Pegou o vírus pela seringa.

A mãe de Aleksandr o levou para um centro de reabilitação não governamental de Moscou. Lá ele descobriu que é possível viver com o vírus: tudo se resume a mudar o estilo de vida.

Talvez, se não fosse o vírus, Aleksandr hoje já nem estivesse mais entre nós, já tivesse morrido de overdose, como muitos de seus conhecidos.

Teoricamente, é possível abandonar as drogas, mas o HIV não. Ele é como um relógio de contagem regressiva que faz com que a pessoa reflita sobre o tempo que lhe resta.

Um grupo de psicoterapia do fundo social Imena foi o auxílio inicial a Aleksandr. Lá, ativistas recém-chegados dos EUA explicaram que havia um tratamento para conter o vírus e prolongar a vida por bastante tempo. “Quando comecei a frequentar o grupo, vi que há muitos como eu”, conta.

Mas Aleksandr se livrou da depressão logo e passou a compreender a vida de modo positivo, como ele próprio diz. “Minha lógica era simples: quanto mais informações eu tiver sobre isso, mais fácil vai ser a minha vida. Ao resolver meus problemas com as drogas e o álcool, mudei minha relação com a vida, comigo mesmo e com as outras pessoas”, afirma.

Aleksandr diz também que escondia ser portador de HIV. “Tenho duas filhas, uma nasceu antes do HIV, outra depois. Não tenho medo por mim, mas, em geral, fico preocupado com elas”, explica.

Ele decidiu revelar a verdade quando terminou a faculdade de psicologia e começou a trabalhar no sistema de reabilitação.

Aleksandr e Alina dizem que, a partir de 2001, os médicos começaram a mudar e surgiram centros de tratamento da Aids onde as pessoas podem conseguir ajuda médica, psicológica e social.

Já não é preciso sequer esperar meses por uma consulta com especialistas, nem horas nas filas. Os médicos tampouco ofendem mais os pacientes.

Mas, como diz Aleksandr, há pouquíssimos desses centros. “Muito depende do governo local, há regiões onde a assistência é de alto nível porque os dirigentes são pessoas instruídas”, conta.

A assistência a usuários de drogas soropositios é organizada por instituições não governamentais. O Estado não se ocupava desses doentes antes e também não se ocupa agora. Nem sabe como tratar a questão: ora os considera doentes, ora elementos criminosos.

De 2004 a 2006, organizações russas sem fins lucrativos receberam três grandes doações, por um prazo de cinco anos, do Unaids, programa da ONU para combate à Aids, à tuberculose e à malária. O dinheiro foi aplicado na profilaxia em dezenas de regiões do país.

Em 2011, na onda de luta contra o financiamento estrangeiro de organizações russas sem fins lucrativos, o Ministério da Saúde negou ajuda ao Unaids, cujo orçamento se baseia em contribuições dos países participantes. Grandes programas de combate à Aids e à tuberculose foram suspensos.

“Além disso, o governo não providenciou um substituto nem para o financiamento nem para os programas metodológicos”, afirma o diretor da Organização Social Interregional “Sociedade das Pessoas com HIV”, Serguêi Smirnov.

Essa é também a opinião do médico-sanitarista Serguêi Onischenko, que, em março de 2012, informou ao governo que a condição dos grupos de risco tem piorado muito.

Em mensagem às autoridades, Onischenko disse que cerca de 60% de todos os novos infectados pelo HIV são usuários de drogas. E a profilaxia nesse grupo de risco foi reduzida drasticamente.

Em 2011, foram notificados 62 mil novos doentes, 5% mais do que no ano anterior. Ao todo, há um registro de 665 mil pessoas infectadas.

Apesar disso, não se pode dizer que o governo não destine verbas à prevenção. No orçamento de 2011-2012, foi destinado para esse objetivo 1,2 bilhão de rublos.

No ano passado, entretanto, grande parte desse dinheiro não foi aplicada, e a porcentagem gasta destinou-se à propaganda social geral, com ênfase na divulgação de um estilo de vida saudável, dos valores da família e dos males do sexo com vários parceiros.

Os resultados desse tipo de política é praticamente zero, afirma Pável Aksionov, da ONG Esvero, dedicada a programas de prevenção para a área da saúde pública.

Segundo as ONGs, todo o problema consiste em que, nos 25 anos de acompanhamento do HIV, o governo russo não elaborou uma estratégia concreta de luta contra o vírus.

A questão tem sido tratada por quatro ministérios e duas comissões. No final, eles conseguem, de modo mais ou menos efetivo, apenas garantir medicamentos aos doentes. Para isso, são gastos 60 bilhões de rublos anuais. Mas, por enquanto, não há uma estratégia de prevenção.

 “Em essência, sou um anarquista. Em tudo dependi não do governo, mas da minha própria iniciativa”, explica Aleksandr. “Aqui, quem está se afogando é obrigado a se salvar sozinho”, completa.

Alina concorda com Aleksandr, mas acredita nas pessoas. Ela recebeu assistência de desconhecidos, que, pela internet, ajudaram-na a encontrar uma clínica que aceitou fazer a operação.

Voluntários desconhecidos se reuniram em Moscou e discutiram onde e como encontrar ajuda. “Antes, me sentia uma excluída, mas agora sou uma pessoa normal. Vou fazer a operação, e pronto! A vida continua”, diz Alina sorrindo. Ela se prepara para ser mãe pela segunda vez.

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